.jpg)
لینک دانلود و خرید پایین توضیحات
فرمت فایل word و قابل ویرایش و پرینت
تعداد صفحات: 33
جمهوری اسلامی ایران
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
معاونت بهداشت
دستورالعمل
برنامه‌ی کشوری پیشگیری از بروز
بتا تالاسمی ماژور
تجدید نظر چهارم
1391
کتاب حاضر تجدید نظر چهارم دستورالعمل جامع برنامه‌ی کشوری پیشگیری از بـروز بتا تالاسمی ماژور است که برگرفته از نتایج حاصل از قریب به دو دهه تلاش جمعی پرسنل نظام سلامت، تحقیقات علمی و اجرای موفق این برنامه در سراسر کشور می‌باشد.
هـدف اصلی از تـدوین این دستـورالعمل، مدیریت دقیق بـروز مـوارد بیماری تالاسمی بتا است. امیـدواریم بـا عنایت و یاری خـداونـد رحمان و بـا همت و انگیزه‌ی والای همکاران در تمام سطوح نظام سلامت، کنترل کامل بروز تالاسمی را با قدرت و سرعت بیشتری به هموطنان عزیز تقدیم نماییم.
مـرکـز مـدیـریت بیماری‌هـای غیرواگیر از نقطه‌نظـرهـا، پیشنهادهـا و انتقادهـای تمام صاحب‌نظران و دست‌اندرکاران آمـوزشی، پژوهشی و اجـرایی در نظام سلامت استقبال‌می‌کنـد؛ بنابراین خواهشمند است این مرکز را در جهت بهبود کیفی دستورالعمل های کشوری یاری فـرمایید.
«دکتر کورش اعتماد»
رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های غیرواگیر
در سال 1376 برنـامه‌ی کشـوری پیشگیـری از بـروز تـالاسمی آغازشـد. پیش از آن بیش از 5 سال، این برنـامه بـه‌صـورت آزمـایشی در بـرخی استان‌هـای کشور اجرا شـده‌بود.
ادغام برنامه‌ی پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور نمونه‌ای از ادغام خدمات ژنتیک در نظام سلامت است کـه نظیر هـر برنـامه‌ی ژنتیک دیگر بـرای ارائه در سطح جامعه، به ابزارهـای اصلی نیازدارد. در این برنامه آموزش ویـژه‌ی گروههای هدف در قالب یک سیستم که بر آموزش گروههای جوان در آستانه‌ی ازدواج تأکید دارد در نظام سلامت ادغام شده‌است و سالانه به‌انجام می‌رسد.
آزمایشگاه‌هـای غربـالگری ناقلین تالاسمی در کشور در قالب یک شبکه برنامه‌ریزی شده‌اند. براساس میزان جمعیت در شهرها، آزمایشگاه‌های خصوصی و دولتی که امکانات لازم برای انجام آزمایش‌های غربالگری تـالاسمی را دارنـد و اجـرای دستورالعمل‌هـای کشـوری پیشگیـری از تالاسمی را پذیرفته‌انـد، با الگوی کلی آموزش از مرکز به محیط، آموزش‌های کنترل کیفی دوره ای را طی می‌نمایند. این آزمایشگاه‌ها در قالب یک شبکه سازماندهی شده و ارزیابی دوره‌ای می‌شونـد. آموزش های آزمایشگاه های غربالگری از طریق آزمایشگاه های مرجع سلامت و ادارات تابعه آنها در مراکز استان های کشور به انجام می رسد.
شبکه‌ی آزمایشگاه‌های تشخیص ژنتیک تالاسمی از سـال 1378 تشکیل‌شده است. وظیفه‌ی اصلی این شبکه، انجـام آزمایش‌هـای ژنتیک و تشخیص پیش از تـولد تالاسمی است. این شبکه نیز در نظام سلامت ادغام‌شده و با سایر سیستم‌ها و شبکه‌های برنامه هماهنگ است، به‌نحوی کـه موارد ارجاعی از سوی مشاوران ژنتیک مستقر در مراکز بهداشتی درمانی ویژه مشاوره ژنتیک را می‌پذیرد و به آنها پس‌خوراند می‌دهـد.
شبکه‌ی مشاوره‌ی ژنتیک متشکل از تیم‌های مشاوره‌ی ژنتیک است. این تیم‌ها در هر شهرستان در یک یا چنـد مرکز بهـداشتی‌درمـانی برحسب جمعیت مستقر هستند. هـر تیم از یک پزشک و یک کارشنـاس/ کـاردان تشکیـل شـده‌است. آمـوزش‌های این تیم‌هـا به‌صـورت غیـرحضوری و حضـوری به‌انجام می‌رسد. این شبکه مسئول مشـاوره‌ی زوج‌هـای ناقل تالاسمی است. بعد از مشاوره مراتب جهت مراقبت و پیگیری‌های بعدی اعلام‌می‌شـود.
شبکه‌ی مراقبت، زوج‌هـای نـاقل تالاسمی را تـا تکمیل خانـواده بـا فرزندان سالم همراهی‌می‌کند و سپس آنها را جهت استفاده از روش‌های دائمی پیشگیری از بارداری ارجاع می‌دهد. مـراقبت در نظام شبکه‌هـای بهداشتی‌درمانی(PHC) شـامل آموزش،ثبت و گردآوری اطلاعات، بررسی آمـار، نظارت بر صحت و دقت آمار ارسالی به سطوح مدیریتی نظام سلامت است.
تاریخچه‌ی پیشگیری تالاسمی در ایران
طی سال‌های 1375-1370 برنـامه‌ی پیشگیری از تالاسمی در برخی از شهرستان‌های 5 استان کشور (مازندران، فارس، گیلان، خوزستان و اصفهان) به‌صورت آزمایشی به‌اجرا گذارده شد.
استراتژی اصلی برنامه طی این سال‌ها، غربالگری زوج‌هـا در زمان ازدواج و پیشنهاد جـدایی و انتخاب فـردی غیرناقـل برای ازدواج به زوج‌های ناقل بـوده‌است و اگر زوج‌هـا این پیشنهاد را نمی‌پـذیرفتند، پیشگیری از بارداری به آنها پیشنهادمی‌شـد. این شیـوه بـا تـوجه به این واقعیت که گزینه‌ی تشخیص پیش از تـولد و سقط جنین مبتلا به تالاسمی در عمل وجودنداشته شکل گرفته بود.
از اواخـر سال 1375، وزارت بهداشت، درمـان و آمـوزش پـزشکی تصمیم بـه گسترش برنـامـه در سطح کشور گـرفت. در سـال 1376 نیـاز بـه تشخیص پیش از تولد به‌دلیل گسترش برنـامه و اصرار تعداد زیادی از زوج‌ها به ازدواج و علاقه به داشتن فرزنـد به شدت مطرح‌شد. وزارت متبوع با شناسایی امکانات بالقوه و موجود به‌سرعت به سازماندهی این خـدمت در کشـور اقـدام‌کـرد. این اقـدام کـه هم‌زمـان بـا بـازگشت فارغ‌التحصیلان ایرانی به کشـور و تـوسعه‌ی سـریع فن‌آوری ژنتیک در جهان بود به‌سرعت شکل‌گرفته و نتیجه‌داد. سازماندهی خدمـات ژنتیک و آزمایش‌های پیش از تـولد در کشور پیشگیری از بـروز بتـا تالاسمی ماژور را وارد مرحله‌ی ویژه‌ای نمود که درعین حال از پیچیدگی‌های تکنیکی و فرهنگی خاص برخوردار بود. به‌این ترتیب ابتدا امکان ارائه‌ی مشاوره‌ی استاندارد غیرمستقیم فراهم‌شد و بعد خانواده‌ها به‌دلیل برخورداری از خدمات ژنتیک، استقبال بیشتری برای استفاده از آن و داشتن فـرزنـدان سـالم نشان دادند. این امر مـوجب‌شـد تـا مـوارد جـدیـد بتـا تالاسمی ماژور کاهش چشمگیری یابد. همچنین به‌دلیل مراجعه زوج‌ها به آزمایشگاه‌ها، امکان بررسی و کنترل بروز در نظام مراقبت بیماری بیش از پیش فراهم‌شد.
در سال 1380 استراتژی دوم برنامه فرصت توسعه و استقراریافت. براساس این استراتژی خانواده‌ی بیماران تالاسمی شناسایی‌شده و تحت مشاوره قرارمی‌گیرند و درصـورتی که فرزند سالم نـداشته‌باشنـد، برای داشتن فرزند سالم به مراکز تشخیص پیش از تولد ارجاع‌می‌شوند. در تجدید نظر چهارم برنامه کلیه والدین بیماران تالاسمی در یک مقطع زمانی بررسی و تعیین تکلیف میگردند.
در سال 1382, استراتژی سـوم برنـامه مـورد بحث قـرارگـرفت و فعالیت‌های اجـرایی آن مطرح‌شـد. این استراتـژی از نیمه‌ی اول سـال 1384 در استـان‌هـای پـرشیـوع استقرار یافت. براساس آن، زوج‌هایی کـه قبل از سـال 1376(سـال کشوری‌شـدن برنـامه) ازدواج‌کرده‌انـد و فرزند/ فرزندان سالم دارند بـررسی‌می شوند تـا درصـورتی کـه زوج نـاقـل باشند مشاوره شده و از تولد فـرزنـد مبتلا بـه تـالاسمی مـاژور در خانواده پیشگیری گردد. در تجدید نظر چهارم برنامه، متوسط طول مدت دوران باروری زنان در منطقه تحت پوشش هر یک از دانشگاه های علوم پزشکی و همچنین سال شروع برنامه غربالگری در آن محدوده بررسی شده و در صورت اثبات مقرون به صرفه بودن، این استراتژی اجرا میگردد. در مناطقی که طول دوران باروری بیش از متوسط کشوری است و تالاسمی در آن مناطق بروز بالایی دارد، اجرای این استراتژی مقرون به صرفه می باشد.
چگونگی غربالگری زوج‌های متقاضی ازدواج
ثبت ازدواج در ایران به‌عنوان یک واقعه‌ی مهم زندگی، بسیار مرسوم است. از آن‌جـا که بروز نوزاد مبتلا بـه تالاسمی مـاژور بعد از ازدواج دو نـاقل با احتمال آمـاری معینی ممکن‌است، می‌تـوان از ثبت ازدواج بـه‌عنـوان راهی مطمئن برای ردیابی زوج‌های نـاقل بهره‌برد.
در برنامه‌ی کشوری پیشگیری از تالاسمی، زوج‌ها بعد از مراجعه به دفترخانه برای ثبت ازدواج، به آزمایشگاه‌های غربالگری تالاسمی ارجـاع داده می‌شونـد. آزمایشگاه بعد از انجـام مـرحله‌هـای 1، 2 و 3 الگوریتم کشوری آزمایش‌های تالاسمی، نتایج آزمایش‌های انجام‌شده را بـرای تفسیر به تیم مشاوره ژنتیک ارجاع‌می‌دهد. در تیم مشاوره، پـزشک مسئول تفسیر آزمایش‌هـا است و این تفسیر براسـاس الگوریتم کشوری شناسایی زوج های ناقل تالاسمی صورت‌می‌گیرد.
دستورالعمل برنامه‌ی پیشگیری از بتا تالاسمی ماژور
این نسخه از دستـورالعمل بـرای بـار چهارم بـازنگـری‌شـده و مجموعـه‌ی استانداردهای پیشگیری از تالاسمی در کشور را بیان‌می‌کند. این دستورالعمل با بهره‌گیری فـراگیـر از نقطه نظر‌های مدیران و کارشناسـان ستـاد مرکزی، دانشگاهی و شهرستانی برنامه در مراحل کاری زیر تدوین شده‌است.
مرحله‌ی 1: استعـلام از تمـام دانشـگاه‌هـای علـوم پـزشکی کشـور درخصوص موارد مـوردنظر جهت تغییر در دستورالعمل برنامه و استفاده از تجربه‌ها و ارزیابی و تدوین فرمت اولیه.
تحقیق درباره بتا تالاسمی ماژور
